Concentracion Para Ayudar A Un Niño Enfermo

[wysiwyg]

Estamos organizando una concentración en Santiago de Compostela para recaudar fondos para un niño almeriense que está afectado por una enfermedad de las denominadas "raras". Es una enfermedad degenerativa llamada “Síndrome de Alexander”.

El chaval se llama Juanma y tiene 3 años. Su enfermedad actualmente no tiene cura en nuestro país. Esta enfermedad es tan cruel que afecta al sistema nervioso y progresivamente irá dejándolo ciego, sordo, tetrapléjico. Ya presenta algunos sintomas. El tratamiento sólo lo puede recibir en Estados Unidos, pero su familia no tiene medios económicos para afrontarlo.

Esta concentración y ruta motera pretende recaudar fondos para Juanma. La ruta comienza en la Plaza de Dalías (Almería). La inicia a pié un motero almeriense el 9 de Agosto y llegará a Santiago de Compostela 30 días después, el 6 de Septiembre.

El 4 de Septiembre, a las 6:00 horas, partiendo desde el mismo sitio que el motero peregrino y siguiendo su misma ruta, saldrán las motos que desde Almería asistirán a la concentración.

Sé que coincide con la kedada en Leon, pero por favor, colaborad con lo que podais (www.ayudajuanma.es) y ayudadnos a difundir el evento. Hemos creado una web donde ir informando poco a poco de la ruta y la concentración. La dirección es www.ruta-alaco.com

[Oscarin]

La verdad ke es una lastima,lamentablemente,es un claro ejeplo de lo cruel ke es la vida,incluso injusta;por ke hay por ahí kien bien mereciera tal desgracia y sin embargo va y le toca a esta criatura.
En fin,decir ke como bien haces mencion,asistir.......va a ser un poco complicado,pero desde el lugar ke me corresponde, haré mi aportacion a tan magna causa


Mucha suerte, y mis respetos a la familia y al enano!!!!!


ANIMO JUANMA TU PUEDES!!!

[wysiwyg]

Solo recordaros que este Sábado día 19 de Julio tendremos la presentación oficial Ruta Alaco y Concentración en Santiago de Compostela. Será a las 13:00 horas en la carretera de los Motores del Parador de Las Hortichuelas (Almeria).

[papayaspeed]

Desde Calella - Barcelona quiero manifestar mi solidaridad con este niño, y más como padre de dos niñas con Distrofia Muscular Congenita.
Aunque he vuelto al mundo de las motos hace poco, mis obligaciones familares me impiden alejarme de mi domicilio. ( con lo que me gustaria poder ir en moto a mi tierra natal)

El apoyo que se pueda realizar a esta familia, es como si fuese tambien para la mia.

Podeis contar con mi modesta colaboración.
saludos
luis

[wysiwyg]

Gracias Luis.

El sábado faltó un poco para sacar casi los 3.000 € limpios para Juanma. En la web de la ruta he colgado unas fotillos.

[wysiwyg]

Jose Miguel empezó su ruta a pie el pasado sábado. Está escribiendo su experiencia en un blog, aunque lleva un poco de retraso. Además estamos colgando fotos.

http://ruta-alaco.blogspot.com/

http://www.ruta-alaco.com/FRUTA/index.html

Saludos

[wysiwyg]

Bueno, el jueves salimos para Santiago a la concentración para recaudar fondos para Juanma.

Si os apuntais, sereis bienvenidos. El detalle de la ruta lo podeis encontrar en http://www.ruta-alaco.com/documentos/ruta.doc